Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

«Мир рухнул.
Слезы потекли»

У Татьяны Черкасовой — четверо детей. Двое младших — Сева и Даня — с синдромом Дауна. Татьяна рассказала «Термосу», как пережила первый шок при рождении Севы в 2007-м и почему полтора года назад усыновила Даню

Артур ГАЛЕЕВ


Евсею, родившемуся в 2007-м, на этом фото — один год

Свердловская область стала первым регионом в России, который принял специальный протокол сообщения родителям диагноза их детей — синдрома Дауна. Почему это важно и как вести себя родителям особенных детей в первое время после рождения ребенка, рассказала Татьяна Черкасова, председатель попечительского совета АНО инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», учредитель Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети».


— Насколько я понимаю, работа по созданию протокола уведомления родителей о том, что у их ребенка — синдром Дауна, - шла не один год?

— Объединение наших семей появилось в 2007 году. Так совпало, что как раз тогда родился мой сын Евсей — с синдромом Дауна. В Екатеринбурге тогда жила семья американских граждан, у которых тоже был особенный ребенок — один из пяти. Как раз они и стали инициаторами частых встреч родителей. На первую пришли семь семей, на вторую — 14, и одним из родителей оказалась я. Так началось создание нашей организации.

«Это я и мой первый сын Леонид. Ему 26 лет. Старший брат Евсея и Данила. Мой главный помощник»

В какой-то момент Сьюзэн и Дэрон познакомили нас с представителями консульства США, которые организовали по нашему запросу телемост с аналогичным нашему объединением из Канзаса. Тогда нам и рассказали о существовании в США документа, в котором объясняются правила объявления диагноза родителям. Мы поняли, что его внедрение в России принесет много пользы и родителям, и медицинским работникам. От наших семей мы часто слышали о некорректном сообщении диагноза.

Читайте также:

В одном из крупнейших российских регионов впервые не зафиксировано ни одного отказа родителей от новорожденных с синдромом Дауна

Как разработали особый протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка

У нас есть показательный пример: в 2008 году в одной из семей родились двойняшки, один из детей был с синдромом Дауна. И врач-мужчина спросил у мамы и папы, показав на ребенка: «Вот от этого отказываться будете?». Папа, бывший военный, ответил по-мужски. В этом роддоме больше никто и никогда, без всяких протоколов, таких вопросов не задавал.


«В 2008 году в одной из семей родились двойняшки, один из детей был с синдромом Дауна. И врач-мужчина спросил у мамы и папы, показав на ребенка: „Вот от этого отказываться будете?“. Папа, бывший военный, ответил по-мужски»


А мы начали выстраивать отношения с региональным Минздравом, с областным генетическим центром, получили от американских коллег образец документа, который, конечно, совершенно не подходил под нашу действительность. Мы взяли оттуда структуру: что может говорить врач, чего не может, куда и к кому он должен направить. Мы начали его трансформировать: я написала черновик, который был, конечно, очень потребительским, явно созданным мамой особенного ребенка. Этот черновик мы обсуждали с «Даунсайд Ап», с областными генетиками. В октябре 2016 года протокол стал приказом об улучшении качества обслуживания детей с генетическими нарушениями (синдром Дауна), в котором, среди прочего, был рекомендован перечень медицинских обследований, который мы заимствовали у фонда «Даунсайд Ап».»

«В декабре Данилу будет 12. Он меньше, чем на полгода, младше Севы, но по поведению — старше!»

— После принятия регламента что-то изменилось? Этот документ работает?

— Мне кажется, если бы не было родительского сообщества, то он бы и не работал так, как нам хотелось бы. Потому что большинство семей к нам попадают практически сразу из роддома. И на первой же консультации мы спрашиваем: как к вам отнеслись в роддоме? как вам сообщили о подозрении на синдром Дауна? Каждая семья отслеживается нами. Конечно, Свердловская область — огромная. И если ребенок родился в перинатальном центре Екатеринбурга — то эта одна история, там держат руку на пульсе подобных процедурных изменений. А если речь идет об отдаленной деревушке, где в принципе рождается один ребенок в неделю, а с синдромом Дауна — и вовсе раз в десятилетие… Именно в таком отдаленном от областного центра городке мы зафиксировали единственную жалобу на некорректное сообщение диагноза в 2018 году.

— А вам как сообщали о диагнозе вашего сына?

— Мы намеренно рожали дома, поэтому перед нами этот вопрос не встал. Что странно, я почему-то после родов задала акушеру вопрос о том, нет ли у ребенка синдрома Дауна. Хотя я ничего тогда об этом не знала. Она ответила: «Нет, что ты? Он закричал, сразу взял грудь. Правда, есть шестой пальчик на руке, пупочная грыжа. На всякий случай сходите к генетикам через месяц, сдайте анализы». Через месяц мы записались, сдали, нас пригласили на консультацию: «Есть сложности». Там нам очень корректно, спокойно и тактично рассказали, что такое бывает, и ни один ученый не может объяснить, почему так происходит, нам показали все признаки синдрома Дауна.

«У Севы была эпилепсия в детстве, и для меня этот период был гораздо страшнее, чем роды и сообщение диагноза»

Конечно, мир рухнул. Слезы потекли. И врач, не ей в укор, а просто для иллюстрации ситуации, дала распечатанную ксерокопию брошюры о детях с синдромом. Нас попросили почитать ее в коридоре и вернуть, потому что это был единственный экземпляр. И уже позже, когда мы стали объединением родителей, на первой же встрече с генетиками мы предложили подготовить материалы для семей, которые узнают о диагнозе.

— Насколько я знаю, у вас есть еще один ребенок с синдромом, которого вы его усыновили?

— Да, вот уже полтора года, как у нас в семье появился Даня. Как я к этому пришла? На протяжении нескольких лет мой старший сын Гоша ходил со мной на встречи родителей, ему тогда было 10 лет. Он видел, что от детей с синдромом Дауна отказываются, и еще тогда говорил, мол, у нас много игрушек, ты много всего знаешь, давай возьмем из детдома ребенка с синдромом? Мне кажется, еще тогда во мне зародилась эта идея.

Татьяна Черкасова с сыновьями Данилом (слева) и Евсеем

Прошли годы, старшие сыновья уже со мной не живут, с мужем мы тоже развелись. Живем с Севой вдвоем в большом доме. И как-то раз после возвращения из санатория, он очень сильно скучал и искал детей вокруг, ему было очень плохо. Тогда я подумала: «Хватит. Пора».

Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Я понимала, что это должен быть ребенок его возраста и уровня развития. Если ехать на занятия — то вместе, в школу — тоже, взаимозаменяемые игрушки, дружба, в конце концов. В декабре Данилу будет 12. Он меньше, чем на полгода младше Севы, но по поведению — старше!

— Сам процесс усыновления был тяжелым?

— Мы воспользовались региональной базой данных приемных детей. Я понимала, что точно не справлюсь с ребенком, у которого есть очень серьезные сложности со здоровьем. У Севы была эпилепсия в детстве, и для меня этот период был гораздо страшнее, чем роды и сообщение диагноза. Поэтому эту категорию я исключила, но не потому что я хочу хорошего ребенка, а потому что я боюсь не справиться. Мы со специалистами выбрали несколько детей подходящего возраста, посмотрели их фотографии. Данил на фото плакал. Это меня поразило и оглушило: вдумайтесь, как это страшно! В базе на усыновление ребенка размещают со слезами на глазах. Думаю, сработало то, что на этом снимке он был похож на Севу.


«При усыновлении мы со специалистами выбрали несколько детей подходящего возраста, посмотрели их фотографии. Данил на фото плакал. Это меня поразило и оглушило: вдумайтесь, как это страшно! В базе на усыновление ребенка размещают со слезами на глазах»


До того, как взять Даню в гости домой, уже после первого знакомства в детдоме, я знакомилась еще с тремя детьми. Одна девочка категорически отказалась идти на контакт, а Даня начал мне сразу что-то рассказывать, и это подкупило.

— Какие у них увлечения сейчас?

— Оба ходят в школу, занимаются горными лыжами, социализируются, посещают логопеда и все наши мероприятия. Только за одно это лето мы съездили в два лагеря — школьный и от нашей организации. А там и походы, и кино, и рисование, и прочее. Школу я выбрала специализированную — я противник инклюзии в общеобразовательной школе. Я отдаю ребенка в школу, чтобы он научился считать, читать и писать. А социализация возможна в других местах.

Татьяна Черкасова с сыновьями Евсеем и Данилом

— Очень многие говорят, что в регионах все плохо с поддержкой семей, присутствует стигматизация. Для Свердловской области это справедливо?

— Над чем работать — найдется. Но очень многое зависит от первичной поддержки на стадии рождения и от той психологической травмы, которую получили родители в роддоме. Я считаю, что одна из наших главных общероссийских бед в том, что мы не умеем обращаться за помощью. Есть фонды, а в каждом перинатальном центре есть еще и свой психолог, но родители не идут на контакт.


«Бывали ситуации, когда к нам приводили 7-летнего ребенка, который не говорит, дома просто ходит в трусах и рвет бумагу, ничего не хочет делать. Мы спрашиваем: „А вы о нас знали?“ — „Знали, в роддоме рассказали“. — „А почему вы к нам не пришли?“ — „Ну, мы не собрались“»


Я очень долго сопротивлялась американскому термину «ранее вмешательство». Теперь я понимаю, что у нас должно быть именно «вмешательство». У нас бывали ситуации, когда к нам приводили 7-летнего ребенка, который не говорит, дома просто ходит в трусах и рвет бумагу, ничего не хочет делать. Мы спрашиваем: «А вы о нас знали?» — «Знали, в роддоме рассказали». — «А почему вы к нам не пришли?» — «Ну, мы не собрались».

Понятно, что могут быть другие проблемы, пороки сердца, операции и так далее: но мы же можем и в больницу приехать, и помочь средства собрать, и передать материалы. Бывали даже ситуации, когда именно раннее вмешательство и обращение родителей спасали жизнь ребенку.

Леонид и Данил. Фотопроект «Я и ЗАЩИТА моЯ» ко Дню защиты детей

У нас был случай, когда буквально через 10 дней после выписки из роддома мне позвонила мама ребенка с синдромом. Она пожаловалась, что не может попасть к ЛОРу: ребенок плохо дышал, капли не помогли, а дело было рано утром в пятницу — впереди выходные. Я обратилась за помощью к руководителю одного из лучших екатеринбургских государственных медцентров, которая давно обещала оказывать нам помощь: «Ладно, в 15:00 пусть приходит». В 15:30 мне звонит директор медцентра и говорит: «Я теперь понимаю, чего вы от нас хотите. Никакого ЛОР-вмешательства не было нужно. У ребенка был сложнейший порок сердца, который пропустили в роддоме. Он плохо дышал, потому что сердце плохо перекачивало кровь. И она из кабинета ЛОРа попала на операционный стол. До понедельника она бы не дожила. Вот оно — раннее вмешательство.

И другая история: к нам приходила мама с 18-летним подростком с синдромом. У девочки не было паспорта, и, следовательно, инвалидности. Четыре года ребенок жил без документов. Пришлось брать за руку и ехать. Почему? Потому что неудобно беспокоить и нет денег на штрафы.

«Уже после первого знакомства в детдоме я знакомилась еще с тремя детьми. Одна девочка отказалась идти на контакт, а Даня начал мне сразу что-то рассказывать»…

— Получается, врагом бывает не государство, а сами родители?..

— Да. Очень многие вопросы должны решать сами родители. Что мы хотим? Как мы принимаем своего ребенка? Насколько мы честны перед своим ребенком? Если на них искренне ответить, то жизнь многих детей с синдромом Дауна станет гораздо проще.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!