Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

Шестеро смелых

Заместитель директора Политехнического музея по работе с посетителями Вера Шенгелия — о своих друзьях и подругах, живущих в московском психоневрологическом интернате

записал Алексей АРХИПОВ


Вера Шенгелия, журналист, член попечительского совета фонда «Жизненный путь»,
заместитель директора Политехнического музея по работе с посетителями

Заниматься с живущими в психоневрологических интернатах взрослыми — желающих немного. Волонтеров найти сложно. И понятно, почему. Когда ты приходишь добровольцем в детский интернат, есть какая-то надежда. Да, это закрытое учреждение для особых детей, но — вдруг кого-то удочерят или усыновят, вдруг кто-то попадёт в семью или сможет самостоятельно жить. А когда ты работаешь со взрослыми из ПНИ, ты понимаешь, что никакой надежды нет, что этот человек — он так вот и пролежит на своей кровати все отведённые ему сколько-то десятков лет, умрёт и будет похоронен в неизвестности. И никто никогда не узнает, что он существовал.

Три года назад мы в нашем небольшом фонде «Жизненный путь» собрали маленькую группу волонтёров и пришли в московский ПНИ №22. Там был тогда новый молодой директор, он с энтузиазмом к этому отнёсся. И мы взяли группу взрослых, которые по субботам стали к нам приезжать на ВДНХ, работать в наших мастерских «Особая керамика», ходить на экскурсии, гулять. Так получился классный проект, который мы очень полюбили — «Луковица и эскалатор». По субботам ребята из интерната до сих пор приезжают к нам — уже, наверное, человек двенадцать. Мы и на велосипедах научились кататься, и сняли клип для Алексея Паперного на одну из его песен и презентовали его в клубе «Китайский Лётчик Джао Да», три раза съездили на Валдай в наш летний лагерь, ходили в гости, много всего интересного делали. Через два года кто-то из волонтёров сказал: круто, что мы их забираем, но есть же люди, которые оттуда совсем никогда не выходят. Совсем тяжёлые, сложные ментально, из отделений, которые по чьей-то иронии называются «отделения милосердия». И тогда я написала в Фейсбуке, что ищу шестеро смелых волонтёров. «Шестеро смелых» — так наша группа теперь и называется. По четвергам, уже год как, мы ходим к ребятам из «отделений милосердия». Одни из них не пользуются речью, другие не могут самостоятельно передвигаться, кто-то не передвигается и не пользуется речью. Мы никогда не интересуемся диагнозами, мы отталкиваемся не от диагноза, а от человека: нам интересно, что человек любит, что может сам, а в чём ему нужна помощь.

Слева направо: Женя, Света и волонтер Вика


«Мы никогда не интересуемся диагнозами, мы отталкиваемся не от диагноза, а от человека»


ВЛАД


Влад — невероятно умный. Интеллектуально — очень высокий и развитый парень. Это непросто понять, потому что у Влада большие затруднения с речью и с движением. Он не может сам есть, вставать, ему очень тяжело говорить из-за спастики. Но когда ты научишься разговаривать и общаться с Владом, ты понимаешь его систему, понимаешь, сколько в нём невероятного остроумия и изобретательности.

Влад очень дружит с нашей волонтеркой Ариной. На одном из занятий — Арины не было в тот день — мы начали с ним рисовать. И он очень захотел, чтобы я нарисовала кое-что. Я поняла, что надо нарисовать Влада, потом — что надо нарисовать Арину. Но что-то еще должно было быть между ними, и я никак не могла понять, что же. И он придумал способ — показал мне на моё обручальное кольцо. Тогда я стала спрашивать: ага, ты хочешь, чтобы я нарисовала, что Арина твоя жена? И он сказал, что — да. И объяснил мне, что нужно, чтобы я нарисовала ребёнка между ними: её — маму, его — папу, и ребенка… Много историй, когда Влад нам устраивает такие ребусы и головоломки, — и практически всё, что он хочет, он может объяснить.

Влад и Настя

Мы переживаем, что у Влада очень неудобная коляска и он плохо позиционирован: никто не занимается тем, чтобы ему было удобно лежать. Чтобы у него были правильные подушки, подкладки под коленями, под локтями. Мы приглашали к нему физического терапевта, может быть, сможем как-то эту ситуацию уладить, но в целом ему очень нелегко. Нет никаких занятий, которыми он мог бы заниматься в интернате, и в основном он лежит.

ЖЕНЯ


Я не знаю её историю, но рискну предположить, что Женя из детского интерната перешла по этапу во взрослый. Голову даю на отсечение: если бы она жила дома, с близкими людьми, в обычной городской атмосфере, с понятным списком дел, с занятостью — ходила бы в магазин, помогала бы по хозяйству, готовила, — вы бы никогда не подумали, что с Женей что-то не так. Если бы Женя не потеряла, как это всегда в интернатах происходит, все свои зубы, если бы Женю не брили налысо, если бы с Женей кто-то разговаривал, если бы у Жени были понятные дела — нарезать морковку, помыть посуду — была бы она простой русской тётенькой. Всё, что с Женей произошло, — следствие социальной изоляции, а не какого-то диагноза.

Слева направо: Женя, Света, Наташа и волонтер Вика

Женя — очень добрая, открытая, любит всякие красивые штуки: диванные подушки, занавески, одежду, которой у неё никогда нет. Сумочки, губную помаду. Женя очень чуткий и тонкий человек. Она очень внимательная, ласковая. И большая хохотушка.

СВЕТА


Когда приходишь в детский интернат, ты всегда там видишь таких детей, которые выживанцы: они придумали, как из взрослых вытащить внимание, чтобы выжить. А есть наоборот — умиранцы, про которых ты сразу понимаешь, что они не справятся: забьются в угол и будут там тихо умирать. Мне кажется, что Света — из этого второго типа. Очень тонкий и ранимый человек, который, скорее всего, еще в детском интернате огляделся, посмотрел на это всё и решил: нет, я так не могу. И ушёл в себя. Вот так вот и она ушла в себя, чтобы что-то чувствовать. Как это нередко бывает, у неё самоагрессия: чтобы почувствовать хоть что-то, она раздирает себе руки, придушивает себя, кусает.

Со Светой у нашей группы произошла самая невероятная история. С первого дня у нас появилась совсем юная волонтёрка Вика, девушка из московской медиа-тусовки, она занимается модой, фэшн-съёмками. Вика за весь этот год не пропустила ни одного занятия и стала прицельным светиным волонтёром. Это история удивительной дружбы двух девушек, приблизительно ровесниц, из двух абсолютно разных жизней. У них появился какой-то невероятный контакт, и он очень важен Свете. Видно, как она меняется, когда Вика приходит. Вика никак не была связана с темой волонтёрства, но у неё оказалась невероятная оптика, с которой она не видит в Свете ничего кроме человека. Кроме живой, юной девушки. За этот год у них появилась куча своих собственных традиций, игр, дел, которыми они занимаются вдвоём. У них появилась коробочка со светиными «драгоценностями» — дорогими для Светы вещами, маленькая музыкальная шкатулочка, массажёр, чтобы массировать Свете руки, чтобы она их не кусала (мы поняли, что какое-то другое физическое воздействие может заменить эту агрессию). Но самое главное, что у них появились невероятные отношения, и в светиной жизни два часа в неделю есть вот такой просвет, когда приходит Вика и что-то меняется. Мы и подумать не могли, что такой человек будет хохотать — а рядом с Викой Света часто смеется!

Наташа и Вера Шенгелия на прогулке во дворе ПНИ №22

НАТАША


Наташа имеет свою собственную скорость и невероятное внимание к жизни. И эта скорость, и это внимание совершенно несовместимы с жизнью в интернате. Жизнь в интернате — очень процедурная. Утром пришли, подняли, застелили кровать, отвели в туалет, поменяли памперс. В воскресенье помыли, сунули еду, забрали тарелку. А Наташа — очень внимательная к мелочам, всё замечает, и ей бы хотелось чуть подробнее въезжать в жизнь. Чтобы с Наташей появился контакт, нужно сначала или рядом долго посидеть, или прогуляться вместе. Чтобы она привыкла, пустила тебя в свой мир. И потом Наташа с тобой поговорит или расскажет тебе, о чём она думает и что она заметила.

Когда мы выходим гулять, она любит стоять у забора и смотреть, как идут люди, она улыбается и разглядывает их. И видно, что Наташа думает о том, что вот есть забор, а за ним есть какая-то другая жизнь, другие люди, и она иногда здоровается с кем-то из тех, кто проходит за забором…

Волонтер Марина

Наташа любит рассматривать листья, рыб в аквариуме, очень любит кошку и хотела бы как-то с ней подружиться. Но поскольку в интернате нет свободного выхода со второго этажа, Наташа всегда заперта, — а кошка ходит по холлу первого этажа и нет никакой возможности с этой кошкой как-то взаимодействовать. Наташа — очень нежный созерцатель, помещённый в условия дурацкой рутинной спешки и бытового пренебрежения всем. У неё совсем нет возможности проявить свои чудесные качества таким образом, чтобы их кто-то заметил и оценил.

НАСТЯ


Настя перешла сюда из детского интерната, а это всегда — адский стресс. В один прекрасный день тебя просто берут, грузят в машину и перевозят в тюрьму. А ты всё-таки прожил порядка 18 лет в этом месте. Пусть там было плохо, но у тебя была любимая воспитательница, рядом с тобой были дети, ты был маленький, тебя иногда брали на руки, иногда кормили с ложки, кто-то тебя иногда мог даже поцеловать. То есть всё-таки это была детская жизнь, — да, интернатная, но всё-таки детская. И вдруг в один прекрасный день ты оказываешься среди пожилых, незнакомых тебе женщин с деменцией, у кого-то галлюцинации, кто-то вообще не встает с кровати. Ничего своего у тебя нет, ни тумбочки, ни фотографий из детства. Тебя просто как вещь переставили и передвинули. Процент умирающих ребят на этом моменте — огромен. У питерской благотворительной организации «Перспективы», наших друзей, была детская группа из 16 человек, которые переехали во взрослый интернат. В живых осталось трое. Случай с Настей — иллюстрация того, как бесчеловечно и чудовищно обставлен у нас этот переход.

Настя пытается остаться маленькой, защититься этим. Она любит куклы, хочет говорить про детей: вернуться в ту свою жизнь, где у неё была любимая воспитательница, которая её иногда навещает, где всё было детское. Поэтому Настя всегда так просит у нас журналы, и, когда получает, всегда ищет в них фото деток, малышей. Просит, чтобы принесли куклу, а когда мы приносим, её тут же крадут или теряют… Её любимая волонтёрка — тоже по имени Вика, но это другая Вика, она переехала в Липецк, и мы включаем Скайп, чтобы они с Настей могли поговорить. Вика показывает ей двух своих маленьких дочек, и это для Насти очень важный момент. Как будто у неё опять появляется детское окружение, и кто-то взрослый, кто её любит, кто о ней заботится, — она таким образом пытается как-то сохранить себя.

У неё всё время болит и нога и рука, и она всё время жалуется воспитателям, персоналу интерната. Когда мы приходим, просит, чтобы её повезли на коляске, потому что ей тяжело идти. И мы всегда это делаем. Её это как-то успокаивает. А персонал, наоборот, агрессивно на это реагирует: «хватит придуряться и притворяться», «давай иди в палату».

Узнайте больше о том, как живут люди
с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

МАРИНА


Марина очень хочет, чтобы к ней кто-то приходил. Она очень хочет приезжать к нам по выходным, тусить с волонтёрами. Вообще, что-нибудь делать. У неё, кстати, есть работа в интернате, она уборщица и несмотря на особенности своих рук, прекрасно всё моет и убирает. Но в той группе, с которой мы приходим по четвергам, ей нечем заняться, — это очень простая группа, и тем не менее Марина всё равно с нами. А по субботам мы не можем её брать, потому что у нас нет места в машине. И это наша самая главная боль и тяжесть. Ребята к нам подходят и говорят: «возьмите нас», «почему вы меня не берёте», а у нас просто нет рук, никто не хочет ходить во взрослый интернат, — и нет места в машине. Потому что интернат нам даёт машину, и сколько в ней есть мест, все они и заняты, и это ужасно. Когда мы забираем Влада, например, то его чудесный сосед, парень, который всё время лежит, — даже уже не просит, он просто смотрит с завистью на Влада и у нас каждый раз обливается сердце кровью, но мы не можем его взять, потому что у нас нет лишних рук.

Директор фонда «Жизненный путь» Иван Рожанский и Марина


«У питерской благотворительной организации „Перспективы“, наших друзей, была детская группа из 16 человек, которые переехали во взрослый интернат. В живых осталось трое»


Нас как было шестеро смелых, так приблизительно столько же и осталось.

О людях с синдромом Дауна в ПНИ

В любом психоневрологическом интернате очень много людей с синдромом Дауна. Кстати, при переходе из детского интерната во взрослый хуже всего выживают дети с синдромом Дауна, для них это совсем невыносимая история. В нашей субботней группе человек пять — как раз ребята с синдромом Дауна. Это наши любимые ребята. Группа четверга — Влад, Женя, Настя, Наташа, Света — они из «отделений милосердия», мы забираем их из палат. А ребята с синдромом Дауна часто находятся в отделениях, которые как бы более продвинутые. Они даже иногда куда-то выезжают, иногда их вывозят на море. Но есть и совсем тяжёлые случаи — несколько ребят, которые просто сутками лежат на кровати, накрывшись с головой одеялом.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ

Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!