Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

Доктор Даун — человек и учёный

Продолжаем рассказ о Джоне Лэнгдоне Дауне, из которого вы узнаете о методах работы доктора и жизни людей с интеллектуальными особенностями в легендарной резиденции Нормансфилд



Контрольные инспекции «комиссий по лунатизму» дают лестные отзывы о состоянии заведения, приют часто посещается коллегами из Европы и Америки. В 1867 году модели кораблей работы Джеймса Генри Пуллена, одного из пациентов Эрлсвудского приюта, были посланы на Всемирную выставку в Париже и удостоились там бронзовой медали.

В чем упрекали доктора Дауна

Однако с середины 60-х годов отношения Джона Лэнгдона Дауна и правления попечителей становятся все более натянутыми. Несмотря на признание его заслуг, правление отказывает ему в организации на базе приюта студенческой практики Лондонского госпиталя, а также в посещении Эрлсвуда всемирно известным французским ученым Эдуардом Сегеном, планировавшим в течение нескольких месяцев собирать в приюте материал для своей новой книги о реабилитации людей с интеллектуальными особенностями. Даун постоянно слышит упреки в нецелевом использовании средств, возникают конфликты, связанные с приемом новых пациентов.

Образовательная программа Мэри Даун для воспитанников, которые проживают на квартирах штатных сотрудников и приходят в школу приюта во вторую смену, становится причиной для обвинения Джона Лэнгдона Дауна в получении дополнительного дохода от пациентов.

Новая глава в жизни доктора

В 1868 году он принимает решение покинуть Эрлсвуд и начать семейное дело: открыть частное реабилитационное заведение для лиц с интеллектуальными особенностями, принадлежащих к высшим слоям общества. Таким образом, открывается новая страница биографии доктора Дауна, связанная с легендарным Нормансфилдом.

Выбор места для будущего заведения был сделан очень быстро. Им стала аристократическая резиденция под названием «Белый дом», расположенная в Теддингтоне, неподалеку от Лондона. Это было большое здание, построенное на бывшем картофельном поле площадью в пять акров. На приобретение дома с землей ушли все сбережения семьи, включая приданное Мэри Даун, — четыре тысячи фунтов. Вскоре резиденция была переименована в Нормансфилд в честь друга доктора Дауна, адвоката Нормана Уилкинсона, оказавшего ему помощь в получении выгодного займа на расширение ее площади до 40 акров и проведение дальнейших строительных работ.

Задача № 1: социализация человека с интеллектуальными особенностями

Огромный дом, где на двух этажах располагались изящно отделанные гостиная, столовая, бильярдная и спальни, был сразу же преобразован в медицинское учреждение, способное принять в первый год существования 19 пациентов. Нормансфилд был открыт в мае 1868 года как госпиталь, предоставляющий «уход, обучение и медицинское обслуживание представителям высшего сословия, имеющим нарушение интеллекта». Возникает вопрос: почему Джон Лэнгдон Даун считал приоритетной для себя именно эту категорию пациентов? Выступая в 1867 году в Белфасте на конгрессе по социальным наукам с докладом «Образование и обучение умственно отсталых» («The Education and Training of the Feeble in Mind»), доктор Даун четко формулирует необходимость развития образовательных и реабилитационных услуг для представителей как социально незащищенных групп, так и среднего и высшего кругов общества. Определяя потребности людей, имеющих интеллектуальные особенности и принадлежащих к аристократии, он отмечает ряд особенностей в их положении, характерных для викторианского общества: «Как правило, они ведут уединенный образ жизни, они предоставлены заботам прислуги в верхних этажах домов и крайне мало общаются с другими членами семьи. Их состояние часто держится в секрете от друзей и знакомых. Обучение носит эпизодический и поверхностный характер. Все это делает жизнь этих людей малоинтересной и монотонной».

В то же время Джон Лэнгдон Даун отмечал необходимость создания условий для нормализации жизни людей с интеллектуальными особенностями из низших слоев общества: «Я убежден, что графства, самостоятельно или в союзе друг с другом, должны проводить работу по поддержанию людей, принадлежащих к бедным слоям общества, как они это делают для обычных бедняков… Добровольческие усилия должны быть немедленно предприняты в соответствии с потребностями беднейшей части населения, в то время как средний и высший классы способны заплатить за уход и обучение членов своих семей».

В основе реабилитационных программ Нормансфилда лежали философские принципы, сформулированные Джоном Лэнгдоном Дауном на конгрессе в Белфасте. Краеугольным камнем его теории стала социализация человека с интеллектуальными особенностями. По мнению доктора Дауна, наиболее эффективный результат дает комбинация четырех факторов: медицинского ухода, окружающей среды, включающей обучение, физического развития, формирования правильного поведения, основанного на принятых в обществе этических нормах: «Пациента необходимо спасти от его изолированной и одинокой жизни, поместив в среду равных ему. Он должен находиться в окружении искусства и природы, положительно влияющих на него, делающих его жизнь приятной, расширяющих кругозор и стимулирующих его мыслительную деятельность».

В заведении строго поддерживался гигиенический режим, основанный на медицинских требованиях и санитарных нормах: «В основе ухода должен лежать медицинский компонент. Я понимаю под этим принципы медицины в самом широком смысле: он должен соотноситься с известными законами гигиены, физиологии, химии и терапии. Успех может быть достигнут, если пациент находится в наилучшей физической форме».

Как была устроена жизнь в Нормансфилде

К лету 1869 года было закончено строительство южного крыла здания, содержащего 16 спален, а к 1872-му — северного блока с мастерской, а также нескольких коттеджей. Один из них выполнял роль изолятора при возникновении инфекционных заболеваний у обитателей заведения, что значительно снизило опасность развития эпидемий.

При желании семьи и соответствующей оплате пациент мог занимать отдельную виллу с собственным штатом и прикрепленным к нему наставником.

На территории Нормансфилда были разбиты клумбы и аллеи. Дополнительно приобретенные земли, включавшие берег Темзы, позволили построить лодочный домик и купальню, а также разместить на территории заведения свиноводческое хозяйство и содержать стадо коров. К этому времени количество обитателей Нормансфилда достигло 57 человек.

Прибывшие в рождественские дни 1869 года в Нормансфилд ревизоры от Комиссии по лунатизму дали высокую оценку доброжелательной атмосферы и уровня бытовых условий и реабилитационных услуг, предоставляемых в новом заведении. По словам проверяющих, в тот день все обитатели Нормансфилда вместе с воспитателями и членами семьи Джона Лэнгдона Дауна собрались за праздничным ужином. Каждый пациент получил традиционный рождественский подарок от супругов Даунов. Сервировка стола, обстановка комнат, соблюдение этикета соответствовали правилам высшего общества Англии того времени.


Проверка, состоявшаяся в октябре 1873 года, подтвердила выводы, сделанные первой ревизией. Ею было особо отмечено меню поданного в этот день ужина. На выбор предлагались рыба, ирландское рагу (баранина с картофелем) или холодная говядина с пудингом из тапиоки. В ассортимент напитков входили пиво или вино, вода, молоко, прохладительные напитки. Даун считал, что правильно подобранная диета стимулирует мышление, обогащая мозг необходимыми микроэлементами


Эта мысль не нашла подтверждения в XX веке, хотя, безусловно, хорошее питание благотворно влияло на здоровье пациентов. Вопросами организации и качества питания занималась Мэри Даун. Она составляла ежедневное меню в соответствии с предписаниями доктора Дауна. Готовилась также протертая пища для детского стола.

Все новые технические средства, входившие в обиход в конце XIX века, немедленно появлялись в Нормансфилде. Так, все комнаты были соединены внутренним телефоном, в них были установлены огнетушители. Правила безопасности соблюдались неукоснительно.

О начале пути доктора Джона Лэнгдона Дауна читайте в нашем первом материале.

Продолжение следует…

Текст подготовила Александра Подольская
по материалам журнала «Синдром Дауна. XXI век», «Кто вы, доктор Даун?», № 1 (4), 2010, Н. Ф. Ригина