Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

Доктор Даун и его пациенты. Часть третья

Кем были пациенты Нормансфилда, прибывшие сюда со всех уголков Британских островов, Индии, Сиама, Персии, Австралии, Новой Зеландии, Германии и Франции, и как складывались их судьбы?



Сохранились записи, позволяющие определить сословный состав обитателей Нормансфилда в 1868-1893 гг. Истории болезни пациентов содержат указания на профессиональную принадлежность их отцов. Из 160 обитателей заведения 16 были детьми землевладельцев, 15 — офицеров армии и флота, 14 — юристов, 24 — потомственных аристократов, 29 — предпринимателей, 5 — врачей, 18 — государственных служащих, 18 — священников, у 87 пациентов профессия родителей не определена. Остановимся на историях людей с синдромом Дауна, которые были окружены заботой со стороны жены доктора, Мэри.

Первая пациентка с синдромом Дауна в Нормансфилде

Мисс Мэри Арно была третьей пациенткой, принятой в Нормансфилд, и первой, имевшей синдром Дауна. Ранее Мэри была одной из клиенток приюта в Эрлсвуде, где жила в частном секторе и получала реабилитационные услуги под супервизией госпожи Даун. Она родилась в 1850 году в Букинхэмшире и была принята в Нормансфилд в мае 1868 года в возрасте 18 лет.

Умением играть на фортепьяно Мэри была обязана своей матери Элизабет Арно, вложившей много сил и любви в воспитание дочери. На момент помещения ее в Нормансфилд мать овдовела и воспитывала дочь одна. Сохранилась переписка между Элизабет Арно и Мэри Даун, носившая регулярный характер и касавшаяся состояния здоровья Мэри и организации ее досуга. Девушка часто приезжала домой навестить мать.

Одно из ее писем, написанное карандашом, повествует о ее пребывании в доме матери в течение трех недель. Мэри пережила свою мать на 21 год и умерла в Нормансфилде в возрасте 58 лет от сердечной недостаточности.

Чемодан с сокровищами

История следующего пациента связана с интригующими обстоятельствами, сопровождавшими удивительную находку, сделанную в 2003 году исполнительным директором Ассоциации Даун синдром Кэрол Бойз. Вот, как она вспоминала покупку заброшенного Нормансфилда Фондом Джона Лэнгдона Дауна:


«Я с мужем вошла в старый ‘Белый дом’, где жила семья Дауна после переезда в Теддингтон. В здании было темно и холодно, кругом валялись кучи мусора, оставшиеся после предыдущих хозяев. Муж обратил мое внимание на камин в столовой, блестящий образец интерьерного дизайна позапрошлого века. Чтобы осмотреть его получше, я раздвинула шторы на окне, задев пирамиду из хаотично набросанных коробок, архивных папок, обломков старой мебели. Вдруг из кучи мусора выпал изящный маленький чемоданчик, неожиданно распахнувшийся прямо у моих ног. Когда я рассмотрела его содержимое, моему удивлению и восторгу не было конца. Это было настоящее сокровище — сувениры и письма Уолтера Ридпата, адресованные как Джону и Мэри Даунам, так и членам семьи Уолтера, фотографии Викторианской эпохи, программки театральных представлений. Я до сих пор прихожу в ужас от мысли, что эти замечательные письма и свидетельства той эпохи могли быть просто выброшены на свалку вместе с остальным мусором».


Загадочный мистер Ридпат

Уолтер Ридпат был и остается одним из самых загадочных обитателей Нормансфилда. Он родился в 1848 году в Лондоне и был тринадцатым ребенком Джона Ридпата, купца из Бервекшира, история семьи которого прослеживается до 1710 года. Уолтер был еще одним пациентом, последовавшим за доктором Дауном из Эрлсвуда в Нормансфилд. В 1862 году он был принят в Эрлсвудский приют в возрасте 14 лет, а через три года выписан и взят в семью врача Фредерика Тернера для реабилитации и включения его в семейную жизнь. Вероятно, он был достаточно развит для выполнения определенных функций по дому. Он прожил в семье Тернеров 13 лет. Однако в 1878 году решением Комиссии по лунатизму и с согласия отца и братьев Уолтер помещен в Нормансфилд. По официальным записям он значится как пациент Нормансфилда с 1882 года.

Как общались доктор Даун и Уолтер Ридпат

Фонд Джона Лэнгдона Дауна обладает большим количеством писем Уолтера, адресованных доктору Дауну и написанных каллиграфическим почерком. Это уникальное свидетельство письменной связи, существовавшей между пациентом и его врачом. Уолтер постоянно направлял письменные запросы руководителю заведения с просьбой обеспечить его чернилами, конвертами, бумагой, а также ювелирными украшениями: кольцами, запонками, серебряной цепочкой для часов. В своих письмах он неизменно называл Джона Дауна «хороший человек» или «спокойный человек» и подписывался «С любовью, Уолтер». Письма часто содержали отчет о значимом для него событии, например, визите к дантисту, и сопровождались рисунками.

Сохранилась переписка между госпожой Даун и семьей Ридпата, из которой следует, что члены семьи часто посещали Нормансфилд и забирали Уолтера на летние каникулы. Несмотря на то, что в записях Комиссии по лунатизму Уолтер описывается как «человек, неспособный к самостоятельному передвижению за пределами больницы», он без сопровождения совершал поездку на поезде до железнодорожной станции, где его ожидали братья. Уолтер прожил в Нормансфилде до 1909 года и умер в возрасте 61 года от пневмонии.

«Господи, благослови Фло»

Мисс Флоранс Торнтон, дочь врача Торнтона и его тяжелобольной супруги, была принята в Нормансфилд в марте 1886 года в возрасте 7 лет. Слабая и болезненная девочка тяжело переживала разлуку с родным домом. В письмах матери Флоранс к Мэри Даун проявляются тревога о дочери и переживания по поводу разлуки с ней:

«Я забыла упомянуть, что она [Флоранс] привыкла ложиться спать днем в 12 часов и просыпаться в час дня, еще она каждый день участвовала в семейных утренних молитвах и повторяла за нами все действия, она всегда складывала ладошки вместе, когда мы читали молитву перед едой, и повторяла за нами слово ‘Аминь’, и в конце молитвы преклоняла колени и повторяла за мной: ‘Господи, благослови Фло’. Ей очень нравилось делать это, и я ее поощряла, мне бы очень хотелось, чтобы она после болезни все это не забыла и продолжала делать» (из письма г-жи Торнтон Мэри Даун, написанном на следующий день после помещения Флоранс в Нормансфилд).

Флоранс прожила в заведении доктора Дауна 14 лет, на протяжении которых часто и подолгу болела. Ее посещали мать и сестра, следили за тем, чтобы она была всегда красиво и модно одета, привозили дорогие подарки и игрушки. Флоранс Торнтон умерла в 1900 году в возрасте 21 года от пневмонии. После похорон отец девушки выразил свою благодарность Мэри Даун за заботу и внимание к его дочери:

«Моя дорогая миссис Даун! Пишу эти строки, чтобы от всего сердца поблагодарить за всю Вашу заботу и доброту, проявленные к моей дорогой Фло за все четырнадцать лет ее пребывания в Нормансфилде. Сейчас, когда она уже далеко от нас, нам очень радостно сознавать, что жизнь ее была яркой и счастливой, насколько она могла быть в ее состоянии. Мы также хотим поблагодарить Ваших сыновей за заботу и внимание к Фло во время ее последней болезни… <….> Еще раз благодарю Вас за истинно материнскую заботу о моей бедной девочке… <…> С наилучшими пожеланиями от всей семьи, Дж. Торнтон».

История еще одного пациента Нормансфилда

Дэвид Хиллер был 54-м пациентом, принятым в Нормансфилд. В 1871 году в возрасте 6 лет его поместила туда мать, овдовевшая Эллен Хиллер.
Из переписки Мэри Даун с матерью Дэвида следует, что Дэвид посещал занятия и хорошо развивался. Переписка миссис Хиллер с семьей Даунов продолжалась и после смерти Мэри Даун в 1900 году, когда ее обязанности стал исполнять ее сын Реджинальд. Эллен Хиллер умерла в 1915 году, и в истории болезни ее сына значится: «Март 1915 г. Недавно потерял мать. Практически ослеп и плохо слышит. Состояние бодрое и удовлетворительное.

Периодически выходит на прогулки и посещает родных. Здоровье хорошее. <…> 1926 г. Потерял в весе. Ходит очень медленно. На щеке сильное подкожное воспаление, требующее медикаментозного лечения». Дэвид прожил в Нормансфилде 56 лет и умер в 1927 году в возрасте 62 лет.

О начале пути доктора Джона Лэнгдона Дауна читайте в нашем первом материале.

Вторая часть рассказа посвящена жизни людей с интеллектуальными особенностями в легендарной резиденции Нормансфилд.

Продолжение следует…

Текст подготовила Александра Подольская
по материалам журнала «Синдром Дауна. XXI век», «Кто вы, доктор Даун?», № 1 (4), 2010, Н. Ф. Ригина