Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

Обнимательная
Лотта

«Почему дети с синдромом Дауна есть, а кукол таких нет? Мне показалось важным это исправить. Есть такие люди — значит, и куклы такие должны быть!». Кукольный мастер Александра Вуд рассказала «Термосу» о своих работах и о себе.

Алексей АРХИПОВ


Я живу в Лондоне — переехала сюда из Санкт-Петербурга десять лет назад. Мой муж — англичанин, у нас дочка Матильда, ей пять лет. У меня есть сестра Ольга, которая сейчас живёт в Италии, у неё 11 лет назад родилась дочь Лиза с синдромом Дауна.

«Это моя племянница Лиза, которая вдохновила меня на создание куклы с синдромом Дауна»

Лиза родилась еще в России, когда моей сестре было 36 лет и мы ничего не знали о синдроме. Уже потом я поняла, что в детстве у бабушки во дворе жила девушка с синдромом Дауна, но ни взрослые, ни дети ничего не знали об этом и просто по-соседски заботились о ней и общались.

Вся наша семья сразу приняла Лизу, а моей сестре прежде всего хотелось выяснить, что это за синдром и что делать со здоровьем. После выписки из роддома она прочитала всё, что удалось достать по этой теме, и успокоилась, когда поняла, что такие дети могут жить долго и продуктивно. Она человек очень деятельный и сразу попросила меня сходить в Эдинбурге (первые годы я прожила в Шотландии) в общество родителей детей с синдромом Дауна и узнать их методики. Но выяснилось, что тут никаких секретных методов никто не знает, мне просто сказали: да вы, мол, любите девочку побольше — и всё!.. Спустя какое-то время моя сестра побывала и в фонде «Даунсайд Ап» в Москве, ей посоветовали много хорошего и полезного, она даже привезла с собой книги этого фонда, чтобы давать родителям, у которых только что родился ребёнок с дополнительной хромосомой. В конце концов Ольга остановилась на системе Глена Домана: сейчас Лиза участвует в их программе и учится дома по специально разработанному для нее плану, а Ольга консультирует заинтересованных в этой программе родителей.

«Моя племянница Лиза и моя дочь Матильда»


«Если вы зайдёте в магазин игрушек — увидите массу кукол с гигантскими головами и маленькими телами, огромными глазами и крохотными ротиками. Ребёнок впитывает эти искаженные пропорции»


После рождения Лизы я стала везде замечать взрослых и детей с синдромом Дауна, и мне захотелось сменить работу и делать что-то действительно полезное. Я пошла работать с людьми с особенностями в дом совместного проживания. У меня появилась чудесная (уже взрослая) подопечная с синдромом Дауна — Кристен. Общаясь с ней, я много узнала об этих людях. Вообще, опыт совместного проживания с особыми людьми был очень полезным. Я увидела, как можно помогать таким людям — на уровне даже бытовых приспособлений, там было много разных вещей вроде специального ножа, которым человек с ДЦП может сам резать себе овощи.

Я работала с особыми людьми в трёх разных компаниях, первая запомнилась больше всего. Их дом — старинный, большой — находился в самом центре Эдинбурга и снаружи ничем не выделялся — только пристроенным лифтом для инвалидов. На первом этаже была большая квартира для людей, которым нежелательно жить в одиночестве — у них была общая гостиная с телевизором, общая столовая и кухня. Там жила и моя подопечная с синдромом Дауна. У нее была своя комната, оформленная в ее вкусе, ее любимое кресло в гостиной перед телевизором. На втором этаже жил мужчина с аутизмом, у него была очень крутая квартира, с отдельной тёмной комнатой, куда он мог уйти и успокоиться во время сенсорной перегрузки. А на третьем — две девочки, они делили квартиру. У одной были шизофрения и ДЦП, а у другой — эпилепсия и особенности развития. Все они друг с другом общались, ходили друг к другу в гости, с первого этажа на третий или наоборот. На тот момент в Великобритании прошло не так много лет с тех пор, как были расформированы большие психиатрические лечебницы с порядками викторианских времен. Люди, которые всю жизнь прожили там, сохранили свои больничные привычки, например, во время обеда держали свои тарелки при себе, чтобы никто их не забрал раньше времени, хотя, конечно, они могли обедать столько времени, сколько захотят.

Когда моя дочка начала играть в куклы, я поняла, что не хочу покупать ей Барби или пластикового пупса, и стала искать альтернативы. Так я узнала о вальдорфских куклах, которые сделаны исключительно из натуральных материалов (хлопок и набивка из овечьей шерсти) и выполнены по человеческим пропорциям. Это очень важно — ведь если вы зайдете в магазин игрушек — увидите массу кукол с гигантскими головами и маленькими телами, огромными глазами и крохотными ротиками. Ребёнок впитывает эти искаженные пропорции. Вальдорфские куклы создаются соответственно пропорциям ребёнка. Для самых маленьких есть совсем простые куколки-одеялки, которые малыш может сжимать в руке или даже брать в рот. Для детей постарше куклы усложняются, у них снимается одежда, им можно делать прически, но лица остаются простыми, чтобы не мешать процессу игры и воображению. Мне кажется, для детей с синдромом Дауна это тоже очень важно: такая тёплая, обнимательная кукла становится настоящим другом.

В конце концов моя сестра подарила Матильде такую куклу, и она мне и дочке очень понравилась, хотя сшита она была очень просто. И я подумала, что и я смогу сшить такую. Нашла онлайн-курсы, потом поехала учиться к одной голландской мастерице и после этого стала всерьез заниматься куклами.

Александра Вуд за работой над куклой

…Как только ты сделал одну куклу, ты хочешь сделать ещё и ещё. От работы с натуральными материалами совершенно другое ощущение, настоящее, тёплое, живое. Когда у тебя в руках «рождается» голова куклы (а это самый сложный, многоступенчатый процесс) — это необыкновенное чувство… Ну, и еще появилась потребность чувствовать, что мои куклы кому-то нужны, я пытаюсь развить свой маленький кукольный бренд.

В какой-то момент мне захотелось сделать куклу с синдромом Дауна. Казалось, что их вообще нет, но потом мне написали, что такие куклы есть где-то на Amazon, — правда, я их так и не нашла. Почему дети с синдромом Дауна есть, а кукол таких нет? Мне показалось важным это исправить. Есть такие люди, значит и куклы такие должны быть. Вообще, не так-то просто найти куклу с другим цветом кожи, разрезом глаз, какими-то особенностями. Я читала историю об одной германской мастерице, которую просили сделать особую куклу. Там была очень трагичная история, у девочки была ампутация четырёх конечностей, не полная, — ступней, кистей. И ей подарили эту куклу, чтобы показать — вот этой кукле тоже надеваешь ручки, ножки (у девочки были протезы). И это очень здорово, я надеюсь, это действительно как-то помогло девочке.

«Внутренняя часть головы — заготовки головы. Сначала делается шар из шерсти, потом перетягивается нитками, чтобы сделать линию глаз и подбородок, пришивается носик и потом сверху надевается ткань „кожа“»


«Когда у тебя в руках „рождается“ голова куклы — это необыкновенное чувство!»



«Как только ты сделал одну куклу, ты хочешь сделать ещё и ещё»


У меня есть много идей для коллекционных кукол — сейчас я доделываю серию из пяти маленьких фей, после поездки в Исландию мечтаю создать серию кукол, вдохновленных исландским фольклором. Мое советское детство тоже просит создать серию, посвященную школьницам 80-х. Но больше всего мне нравится шить кукол для малышей, потому что когда с куклой играют, обнимаются, устраивают чаепития и берут с собой в парк, у меня появляется ощущение, что я сделала для мира что-то хорошее.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!