Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

Ангайя — значит «щит»

Директор благотворительного фонда «Синдром любви» — о том, как живется в Танзании девушке с синдромом Дауна

Ирина МЕНЬШЕНИНА


Ирина Меньшенина («Синдром любви») и Ангайя. «Казалось бы, это имя можно дать мальчику, воину и защитнику. Но почему-то так назвали девочку. Может быть, ее мама хотела хотя бы так защитить своего странного и нежеланного в танзанийской деревне ребенка?»

Мы прилетели в Танзанию, чтобы совершить восхождение на самую высокую гору Африки вместе с людьми с синдромом Дауна — и ради них. У каждого — своя роль в этом проекте. Ребята с дополнительной хромосомой Стас Богданов и Степан Безруков в составе группы штурмуют Килиманджаро. Моя задача — обеспечить тыл и помочь, если потребуется, у подножия. Вместе с «Лабораторией Касперского» десятки неравнодушных людей собирают пожертвования на программы для них.

Молодой человек с синдромом Дауна Станислав Богданов (в центре) на пути к вершине Килиманджаро

В Марангу-отеле, одном из старейших и знаковых лагерей Килиманджаро, мы были готовы встретиться с Элой, 24-летней девушкой с синдромом Дауна и дочерью одного из владельцев этого отеля. Я помню ее малышкой, потому что много лет назад уже была здесь. Семья Элы — из Ирландии, и ее родители дали своей дочери лучшее, что могли. Несколько месяцев назад, в июне, Эла заболела малярией. Девушка провела в искусственной коме 10 дней, ей полностью заменили кровь. Только чудо могло ее спасти. Сейчас ее мама Джэки повторяет слова доктора, которые не забудет никогда: «вы даже не представляете себе, насколько она сильнее, чем вы думаете». Эла встала с кровати быстрее, чем все ожидали. Отец, Шеймос, и старший сын были ошеломлены внезапным появлением дочери в холле больницы. Они приехали ее навестить в палате, а она шагала им навстречу в сопровождении счастливых мамы, сестры, медсестер и врачей… Пока я жду возвращения группы с вершины, мы подружились еще и с Ангайей.

«Ангайя», по словам местных жителей, на одном из наречий переводится как «щит». Казалось бы, это имя можно дать мальчику, воину и защитнику. Но почему-то так назвали девочку. Может быть, ее мама хотела хотя бы так защитить своего странного и нежеланного в танзанийской деревне ребенка? Мы никогда этого не узнаем, потому что она умерла вскоре после рождения Ангайи, и та осталась с бабушкой вместе с другими детьми.

«У бабушки Ангайю кормили редко — еды было мало, в первую очередь она полагалась „нормальным“ родственникам. И просить было нельзя — похоже, за это наказывали. Ангайя до сих пор не умеет отказываться от еды»
«В Марангу-отеле, одном из старейших и знаковых лагерей Килиманджаро, мы встретились и с Элой, 24-летней девушкой с синдромом Дауна и дочерью одного из владельцев этого отеля. Я помню ее малышкой, потому что много лет назад уже была здесь. Семья Элы — из Ирландии». На фото: Эла и её мама Джэки

Про девочку мне рассказывает Фионулла, она несколько десятков лет управляет Марангу вместе со своими братьями. Ангайя появилась в ее жизни в 2015 году. Сейчас девочке 15 лет, и она — «приемная» дочь Фионуллы. В кавычках — потому, что неофициально. Но здесь, в этой африканской глубинке, это почти неважно.

— А что важно? спрашиваю я.

— Любовь!

…Уже четыре года девочка живет в новой семье: играет, гуляет, учится в коррекционной школе и посещает логопеда. Все унижения и страхи позади, но расставался с ними ребенок долго. У бабушки кормили редко — еды было мало, в первую очередь она полагалась «нормальным» родственникам. И просить было нельзя — похоже, за это наказывали. Ангайя до сих пор не умеет отказываться от еды. Но Фионулла терпеливо учит ее говорить: «спасибо, я не голодна». Иногда у Ангайи получается.

В отеле девочку знают все сотрудники. Она часто приходит сюда «помогать». Нейма, молодая женщина с ресепшн, рассказала: «Она была похожа на маленького зверька. Не смотрела в глаза и вздрагивала от громких звуков. Протянет руку за чем-нибудь и быстро отдернет, будто опасалась, что ее ударят. Она могла часами сидеть в уголке, боясь сделать шаг в сторону». Позже узнали, что чаще всего девочку держали взаперти. И привязывали к кровати.

Читайте также

Как общаться с ребенком с синдромом Дауна: инструкция

Пять простых правил, которые позволят вам лучше понять друг друга

Ангайя почти не говорит, но все понимает и по-английски, и даже по-русски. По крайней мере, догадывается быстро, а общается мимикой и жестами. Брови вверх — почему? Рукой в сторону — иди туда. Показывает мне свои накрашенные розовым ногти и кладет пальчик на фигурку розового жирафа на нашей фирменной футболке восхождения. Я сетую: вот у меня ногти не накрашены, и показываю свою кисть. Она отрицательно машет головой и тычет в сторону моих красных ногтей на ногах. Ну что тут скажешь?

Ангайя, Стас Богданов, Эла и Степан Безруков

Что это? История одного невезучего африканского ребенка со счастливым концом? К сожалению, таких детей тут много, а радостных историй нет. Синдром Дауна в Танзании — предмет стыда для их семей. В языке суахили, на котором говорит большинство жителей страны, слова «синдром Дауна» есть только в словаре, в жизни их никто не знает. Даже доктора. Используют другие: «эльф», «умственно-отсталый», путают с церебральным параличом. Особенно примечательно про «зомби»: так говорят те, кто верит в проклятия предков. Родителей могут обвинить в том, что они воспользовались услугами ведьмы и пожертвовали своим ребенком ради денег. Неудивительно, что такого члена семьи проще скрывать от глаз людских, чем быть посмешищем или подвергаться общественному осуждению. Кстати, отцовство в паспорте Ангайи принадлежит доброму постороннему человеку — родной отец отказался признать ребенка своим, как только узнал о диагнозе. Фионулла говорит, что в их деревне за закрытыми дверями живут еще несколько человек с синдромом Дауна. Их возраст никто точно не знает, имен тоже. И так по всей стране.

Ирина Меньшенина с Ангайей и Элой

В 2001 году я впервые познакомилась с миром людей с синдромом Дауна у нас в России. Было похоже. Сейчас, по сравнению с ситуацией в Танзании, видно, что многое, к счастью, меняется. Но и в Африке перемены медленно, но происходят: открываются школы, появляются активные родители, которые готовы бороться за достойную жизнь своих детей. Я уверена, что у них все получится.

На пути к вершине Килиманджаро

Накануне восхождения наша группа провела чудесный день у подножия Килиманджаро, на лужайке по-домашнему дружелюбного отеля Марангу. Было солнечно, зелено, тихо и лениво. К нам пришли Ангайя и Эла. И все поменялось: все вместе мы играли во фрисби, смеялись, болтали, узнавали друг друга. Стас показал свои любимые шпагат и отжимания на одной руке. Все аплодировали. Степан в привычной ему манере тихонько посмеивался над всеми. Обычная группа счастливых людей.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

Я пишу этот текст в тот момент, когда ребята уже поднялись на высоту 3700 метров. До вершины еще три дня пути. Мы не можем им помочь дойти туда быстрее, но можем увеличить сумму сбора на программы поддержки людей с синдромом Дауна в нашей стране, чтобы каждый такой человек достиг своей высоты. Вся экспедиция болеет и за этот результат! Если вы хотите помочь, — жмите сюда.